متلازمة داون.. اختلاف يضيف ألوانا من الحب والبراءة

أميمة حدري 

في يوم 21 مارس من كل عام يحتفل عالميا بـ “اليوم العالمي لمتلازمة داون”، وهو مناسبة معتمدة من الأمم المتحدة منذ دجنبر 2011 وبدأ الاحتفال بها رسميا بدءا من عام 2012 بهدف رفع الوعي حول هذه الحالة الوراثية وتشجيع الاحترام الكامل لحقوق الأشخاص الذين يعيشون بها، بما في ذلك حقهم في التعليم، العمل، الرعاية الصحية، والمشاركة الكاملة في المجتمع على أساس المساواة مع الآخرين.

متلازمة داون،هي حالة جينية تنتج عن وجود نسخة إضافية كاملة أو جزئية من الكروموسوم 21 في خلايا الجسم، وهو ما يعرف طبيا باسم التثلث الصبغي 21 (Trisomy 21).

هذا الاختلاف في التركيب الصبغي لا يعتبر مرضا، بل هو اختلاف جيني يؤثر على النمو الجسدي والإدراكي بدرجات متفاوتة من شخص لآخر، وقد يظهر تأثيره في أساليب التعلم والخصائص الجسمية وبعض النواحي الصحية.

وترمز تاريخ 21 مارس (3/21) إلى هذا التثلث في الكروموسوم 21، أي ثلاثة نسخ بدلا من نسختين، ما يجعله تاريخا رمزيا للاحتفاء بهذا الاختلاف الفريد وفهمه بشكل صحيح.

المنظمات الدولية ومؤشرات الحقوق تؤكد أن كثيرا من الأشخاص ذوي متلازمة داون حول العالم لا يزالون يواجهون تحديات في الحصول على دعم شامل وأنظمة تعليمية ومهنية مناسبة، ما يجعل الدعوة إلى تحسين أنظمة الدعم، وتفعيل السياسات التي تكفل لهم المساواة في الحقوق من الأولويات الرئيسة في سياق الاحتفال بهذه المناسبة.

علميا، تظهر متلازمة داون بأشكال جسمية وسلوكية متعددة تختلف من شخص لآخر، وقد تتضمن تحديات في النمو الجسدي والمعرفي واحتياجات صحية خاصة، إلا أن الأفراد الذين يعيشون مع هذه المتلازمة يمتلكون إمكانات وقدرات يمكن أن تثري المجتمع إذا أتيحت لهم فرص التعليم، العمل، والدعم الذي يلبي احتياجاتهم الخاصة.

تجدر الإشارة إلى أن الهدف من “اليوم العالمي لمتلازمة داون” لا يقتصر على التوعية بحدوث الحالة الوراثية بحد ذاتها، بل يمتد إلى الدعوة لمجتمع شامل يعترف بكرامة كل شخص مهما اختلفت قدراته، ويوفر له فرصا متساوية للمساهمة في الحياة المجتمعية، وهو ما يجري التأكيد عليه من خلال برامج الأمم المتحدة ومنظمات المجتمع المدني التي تشارك في الاحتفال بهذا اليوم سنويا.

وفي هذا اليوم، تتجدد المطالب لضمان حقوق الأشخاص ذوي متلازمة داون بشكل كامل. وتشمل هذه المطالب توفير تعليم شامل ومناسب لقدراتهم، وضمان اندماجهم في سوق الشغل بفرص عادلة، وتسهيل وصولهم إلى خدمات صحية متخصصة.

كما يدعو الخبراء إلى تفعيل السياسات التي تكفل المساواة وعدم التمييز، ودعم البرامج التوعوية التي تعزز قبول المجتمع لهم، بالإضافة إلى تشجيع المشاركة المجتمعية والأنشطة الثقافية والرياضية التي تمنحهم منصة للتعبير عن إمكاناتهم ومواهبهم.

هذه المطالب تأتي في إطار الاعتراف بأن الأشخاص ذوي متلازمة داون ليسوا بحاجة إلى شفقة، بل إلى فرص حقيقية تمكنهم من العيش بكرامة والمساهمة في المجتمع بشكل كامل.