مراسلات

معاناة في الظل.. شقيقان مصابان بجفاف الجلد المصطبغ يطالبان بـ”الكرامة”

إعلام تيفي_إيمان أوكريش في قلب سهل سوس، وتحديدا بأولاد تايمة بإقليم تارودانت، كانت أولى خطواته، حاملا معه شعار “المقاومة”؛ مقاومة المرض والظروف. منذ بلوغه عامه الأول، بدأت تظهر على بشرته بقع سوداء كلما تعرض لأشعة الشمس. لم يكن الأمر عاديا، ولا مجرد حساسية عابرة، بل مرضا نادرا. طفل “القمر” حمزة تزمرت، الذي أصبح شابا في الثامنة والعشرين من عمره، ليس وحده المصاب بـ“جفاف الجلد المصطبغ” فأخوه محمد، الذي يكبره بسنتين، ولد هو الآخر بالمرض ذاته. وفي حديثنا لحمزة أكد أنه لا وجود لقرابة مباشرة بين والديهما، لكن جدته وجده من جهة الأم كانا أولاد عم، وهذا ما يرجح سبب إصابتهما،…